Consigli per la gestione per la gestione dell’epidemia COVID-19 e dei fattori di stress psichico associati per le persone con disabilità intellettiva e autismo con necessità elevata e molto elevata di supporto
sintesi del documento prodotto da SIDiN (Società Italiana per i disturbi del Neurosviluppo) in collaborazione con CREA (Centro Ricerca e Ambulatori), Fondazione San Sebastiano ASMED (Associazione per lo Studio dell’Assistenza Medica alla persona con Disabilità) Federazione Italiana Prader-Willi ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Onlus
Il 9 marzo 2020 il Consiglio dei Ministri ha varato il DPCM
“Ulteriori disposizioni attuative del decreto-legge 23 febbraio 2020, n. 6, recante misure urgenti in materia di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19, applicabili sull’intero territorio nazionale”
Nel caso in cui le persone con disabilità e autismo pensassero di aver contratto la COVID-19 o lo pensassero, di loro, i loro familiari/caregiver è stato indicato di non andare direttamente al pronto soccorso, ma di contattare il proprio medico di medicina generale (medico di famiglia), un altro medico di fiducia o l’assistente sociale, in modo che possa fare da mediatore con i servizi sanitari d’emergenza ed esercitare un’azione protettiva durante il triage e l’eventuale percorso ospedaliero successivo.
E’ possibile consultare le norme igieniche accessibili al seguente file:
Un adattamento basato sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa è disponibile su:
Durante un’epidemia causata da un agente patogeno ad alta virulenza e letalità è normale che le persone si sentano stressate e preoccupate. Alcune persone con disabilità intellettiva e con autismo possono esserlo ancora di più, a causa delle loro peculiarità cognitive, di controllo emozionale e delle loro difficoltà di adattamento a rapidi e drastici cambiamenti dei modi di vivere.
Tra le cause principali di stress sono rappresentati dalla paura di infettarsi morire, di perdere i propri cari e di non riuscire a proteggerli, di perdere i mezzi di sussistenza a cui si possono accompagnare sentimenti di impotenza e noia e difficoltà a comprendere i motivi delle restrizioni igieniche e comportamentali da adottare.
Di seguito sono riportate alcune tecniche per aiutare le PcDI/A a uscire da queste crisi:
– mantenete un tono di voce calmo e morbido;
– limitate gli spostamenti mentre parlate con la persona, cercando di non posizionarvi fra lapersona e l’uscita dalla stanza in cui vi trovate;
– controllate la mimica e la gestualità in modo che risulti adeguata ai contenuti rassicuranti dei vostri discorsi;
– cercate di mantenere un contatto visivo con la persona mentre le parlate;
– ricordate alla persona che siete lì per aiutarla e che è al sicuro (se è vero);
– se qualcuno sembra disorientato o disconnesso da ciò che lo circonda, aiutatelo a rientrare incontatto indicandogli di (o supportandolo fisicamente):
– posizionare i piedi sul pavimento in modo che possa sentire bene l’aderenza della pianta del piede alla superficie;
– toccarsi lentamente le dita di una mano o la mano con l’altra mano;
– orientare l’attenzione verso oggetti o stimoli rilassanti o comunque non distressogeni presenti nell’ambiente; invitatelo anche a comunicare ciò che vede e sente;
– concentrarsi sul proprio respiro e respirare lentamente;
– per comunicare queste tecniche e ciò che può aiutare a prevenire le crisi utilizzate le strategie e gli strumenti più efficaci, secondo quanto precedentemente valutato in ambito clinico e domestico (per es. la comunicazione aumentativa alternativa, gli aiuti visivi o le storie sociali).
I distressori legati alla pandemia COVID-19 e alle norme igieniche che sono state decise per contenerla possono aumentare questa vulnerabilità.
Rischi legati all’isolamento
Per contrastare l’avanzamento e le complicanze della pandemia COVID-19, è stato disposto che tutti i cittadini, anche quelli con DI/A, restino più possibile a casa e mantengano una distanza fisica fra loro di almeno un metro. Numerosi studi hanno rilevato che l’isolamento prolungato rappresenta un fattore di rischio per il declino funzionale e per lo sviluppo di malattie e disturbi, sia fisici che mentali, soprattutto depressione, ansia e ideazione suicidaria.
Di seguito sono riportate alcune attività che possono aiutare una persona ad evitare i rischi associati all’isolamento:
– svegliarsi alla stessa ora ogni mattina;
– uscire per una breve passeggiata nel vicinato, avendo cura di evitare di avvicinarsi alle altre persone;
– mantenere un contatto, tramite telefono o computer, con i docenti (se frequenta la scuola), con i riabilitatori (se frequenta centri di riabilitazione) e le persone per lei/lui significative;
– utilizzare i siti di social networking, come Facebook o Instagram, con moderazione, per stare in contatto con gruppi di persone;
– svolgere attività occupazionali, ricreative e sportive all’interno della propria abitazione.
La drastica restrizione o l’interruzione delle attività abituali e gradite, dei rapporti con tecnici e persone significativi, degli scambi interpersonali (o l’impossibilità di evitare la convivenza forzata) e più in generale della libertà può favorire nelle PcDI/A regressione, perdita di abilità, sentimenti di smarrimento, solitudine, angoscia e frustrazione. Per alcune di loro la sola interruzione di routine giornaliere e l’allontanamento dai luoghi normalmente frequentati è causa di confusione e sofferenza marcate.
Il modo migliore per favorire l’adattamento della PcDI/A ai cambiamenti imposti dall’emergenza COVID-19 è quello di sostituire gradualmente alla routine che non può essere mantenuta una nuova routine che preveda la frequenza dei luoghi consentiti e la pianificazione di attività diverse nel corso della giornata, tenendo presente le preferenze della persona. I luoghi consentiti possono essere sensibilmente limitati (la propria abitazione) e ciò richiede che pur all’interno di spazi ridotti si provi a differenziarne alcuni, da abbinare ad un certo momento o attività
Qui di seguito vengono riportati alcuni consigli per i principali caregivers di PcDI/A, alcuni per l’età evolutiva altri per gli adulti:
– Aiutare la persona con DI/A a trovare modi positivi per esprimere sentimenti inquietanti come lapaura e la tristezza;
– Condividere semplici fatti su ciò che sta succedendo e dare informazioni chiare su come ridurre il rischio di infezione in parole che le persone adulte o anziane con/senza danno cognitivo possano capire;
– Insegnare alle PcDI/A a svolgere le pratiche igieniche raccomandate attraverso un vero e proprio training;
– Tenere i bambini vicini ai genitori e alla famiglia, se considerati sicuri per il bambino, ed evitare il più possibile di separare anche dagli assistenti abituali;
– Mantenere le routine familiari nella vita quotidiana il più possibile;
– Si consiglia di discutere l’emergenza COVID-19 con i vostri figli con informazioni oneste e adeguate all’età;
– Gli adulti più anziani, soprattutto in isolamento e quelli con declino cognitivo/demenza, possono diventare più ansiosi, arrabbiati, stressati, agitati e ritirati durante l’epidemia/mentre viene messa in atto la quarantena. E’ fortemente raccomandato fornire loro sostegno pratico ed emotivo attraverso reti informali (famiglie) e gli operatori sanitari;
– Incoraggiare gli adulti più anziani con competenze, esperienze e punti di forza per rispondere all’epidemia COVID-19 divenendo tutor per altri pari, sempre nel rispetto delle norme igieniche e di protezione individuale;
– Attuare ove possibile una turnazione che preveda alcuni tempi di riposo per il caregiver;
-In caso di sindromi includenti disabilità intellettiva e/o autismo per le quali siano state prodotte linee guida altamente specifiche (come ad esempio nel caso della sindrome di Prader-Willi) è caldamente consigliato confrontarsi con professionisti esperti, per permettere la migliore conversione possibile delle stesse linee guida alla necessità contingenti.
Qui il documento completo:
RIFERIMENTI
– ANFFAS. Coronavirus, 10 consigli in facile da leggere!
http://www.anffas.net/it/news/13922/coronavirus-10-consigli-in-facile-da-leggere/ (u.v. 15/3/20)
– Global Down Syndrome Foundation. Global’s Statement on COVID-19 Coronavirus
https://www.globaldownsyndrome.org/global-statement-covid-19/ (u.v. 15/3/20)
– Governo Italiano, Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità. Coronavirus: Nota dell’Ufficio Disabilità al Dipartimento di Protezione Civile. 23 febbraio 2020
http://disabilita.governo.it/it/notizie/coronavirus-nota-dellufficio-disabilita-al-dipartimento-diprotezione-civile/
– Inter-Agency Standing Committee (IASC) Reference group for Mental Health and Psychosocial Support in Emergency Settings. Briefing note on addressing mental health and psychosocial aspects of COVID-19 Outbreak – Version 1.0. IASC Reference Group MHPSS, 2020
– Ministero della Salute. Nuovo coronavirus:
http://www.salute.gov.it/nuovocoronavirus (u.v. 14/3/20)
– Open Group. Coronavirus in Comunicazione Aumentativa Alternativa
http://www.opengroup.eu/corona-virus-in-comunicazione-aumentativa-alternativa/ (u.v. 15/3/20)
– World Health Organization (WHO). Mental Health Considerations during COVID-19 Outbreak.WHO, 3/6/20
https://www.who.int/docs/default-source/coronaviruse/mental-health
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